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	<title>Mães - Portal Pelo Amor de Deus</title>
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		<title>Mães de mortos questionam operação no Rio: “Arrancaram o braço dele&#8221;</title>
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		<pubDate>Wed, 29 Oct 2025 19:44:54 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Na manhã desta quarta-feira (29), a cena dos corpos enfileirados na Praça São Lucas, no complexo da Penha, correram o Brasil e o mundo. Ao lado das dezenas de homens mortos durante a Operação Contenção, realizada ontem (28) pelas polícias Civil e Militar do Rio de Janeiro, estavam familiares, em sua maioria mulheres. Mães, irmãs [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div>
<p><strong>Na manhã desta quarta-feira (29), a cena dos corpos enfileirados na Praça São Lucas, no complexo da Penha, correram o Brasil e o mundo</strong>. Ao lado das dezenas de homens mortos durante a Operação Contenção, realizada ontem (28) pelas polícias Civil e Militar do Rio de Janeiro, estavam familiares, em sua maioria mulheres. <strong>Mães, irmãs e esposas que choravam ao redor dos corpos e questionavam a ação do Estado.  </strong><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/10/Maes-de-mortos-questionam-operacao-no-Rio-Arrancaram-o-braco.png?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/10/Maes-de-mortos-questionam-operacao-no-Rio-Arrancaram-o-braco.gif?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/></p>
<p>Uma delas era Elieci Santana, 58 anos, dona de casa. Ela conta que o filho Fábio Francisco Santana, de 36 anos, mandou mensagem dizendo que estava se entregando e compartilhando sua localização.</p>
<blockquote>
<p>“Meu filho se entregou, saiu algemado. E arrancaram o braço dele no lugar da algema”, diz.  </p>
</blockquote>
<p><strong>O relato de que muitos foram mortos mesmo depois de terem sido rendidos era comum entre as famílias que acompanhavam a movimentação na praça. Os corpos foram trazidos pelos próprios moradores, na caçamba dos carros, durante a madrugada. </strong></p>
<p>A confeiteira Tauã Brito, cujo filho Wellington morreu durante a operação, diz que muitos ainda estavam vivos ontem na mata, apesar de baleados.  </p>
<blockquote>
<p>“Ontem eu fui lá no Getúlio [Hospital Getúlio Vargas] pedir para subirem com a gente, para gente poder salvar esses meninos. Ninguém podia subir. Eles estavam vivos”, afirma. </p>
</blockquote>
<p>Segundo ela, os moradores começaram a entrar na mata para procurar os feridos somente à noite, depois que a polícia tinha ido embora.</p>
<blockquote>
<p>“Ficamos lá, cada um caçando seus filhos, seus parentes. Isso aí está certo para o governo?”, questiona.  </p>
</blockquote>
<blockquote class="instagram-media" data-instgrm-permalink="https://www.instagram.com/reel/DQZxDyIji6b/?utm_source=ig_embed&amp;utm_campaign=loading" data-instgrm-version="14" style=" background:#FFF; border:0; border-radius:3px; box-shadow:0 0 1px 0 rgba(0,0,0,0.5),0 1px 10px 0 rgba(0,0,0,0.15); margin: 1px; max-width:540px; min-width:326px; padding:0; width:99.375%; width:-webkit-calc(100% - 2px); width:calc(100% - 2px);">
</blockquote>
<p> </p>
<p>Emocionada, Tauã disse à reportagem que só queria tirar o filho do meio da rua.</p>
<blockquote>
<p>“Não vai dar em nada. A verdade é essa. Porque aqui tem um montão de gente chorando, mas lá fora tem um montão de gente aplaudindo. Isso que eles fizeram foi uma chacina”, lamentou. </p>
</blockquote>
<h2>Execução </h2>
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<div class="dnd-atom-rendered"><!-- scald=442295:cheio_8colunas --><br />
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        <noscript><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/10/1761757516_798_Governo-do-Rio-estima-119-mortes-moradores-retiram-corpos-da.jpg?w=740&#038;ssl=1" alt="Rio de Janeiro (RJ), 29/10/2025 - Dezenas de corpos são trazidos por moradores para a Praça São Lucas, na Penha, zona norte do Rio de Janeiro. Operação Contenção.&#13;&#10;Foto: Tomaz Silva /Agência Brasil" title="Tomaz Silva/Agência Brasil"/></noscript><br />
    <!-- END scald=442295 --></div>
<div class="dnd-caption-wrapper">
<p><!--copyright=442295-->Rio de Janeiro (RJ), 29/10/2025 &#8211; Dezenas de corpos são trazidos por moradores para a Praça São Lucas, na Penha, zona norte do Rio de Janeiro. Operação Contenção. Foto: Tomaz Silva /Agência Brasil &#8211; <strong>Tomaz Silva/Agência Brasil</strong><!--END copyright=442295--></p>
</div>
</div>
<p>O advogado Albino Pereira, que representa algumas das famílias, acompanhou a ação durante a manhã. Na avaliação dele, há sinais claros de tortura, execução e outras violações de direitos.  </p>
<blockquote>
<p>“Você não precisa ser nem perito para ver que tem marca de queimadura [na pele]. Os disparos foram feitos com a arma encostada. Chegou um corpo aqui sem cabeça. A cabeça chegou dentro de um saco, foi decapitado. Então isso aqui foi um extermínio”,  aponta.  </p>
</blockquote>
<p> </p>
<p>Os corpos começaram a ser recolhidos pela Defesa Civil na parte baixa da comunidade por volta de 8h30, e encaminhados para o IML. Fundador da ONG Rio da Paz, Antonio Carlos Costa acompanhou as cenas na Praça São Paulo e criticou a letalidade da operação.  </p>
<blockquote>
<p>“Não há uma invasão aqui do Estado na sua plenitude, trazendo saneamento básico, moradia digna, acesso à educação de qualidade, hospitais decentes. Por que historicamente a resposta tem que ser essa? E por que a sociedade não se revolta?”, questionou.  </p>
</blockquote>
<h2>Operação Contenção </h2>
<p>A Operação Contenção, realizada pelas polícias civil e militar do Rio de Janeiro, deixou 119 mortos, sendo 115 civis e quatro policiais, de acordo com o último balanço. O governo do estado considerou a operação “um sucesso” e afirmou que as pessoas mortas reagiram com violência à operação, e aqueles que se entregaram foram presos. No total, foram feitas 113 prisões. </p>
<p>A operação contou com um efetivo de 2,5 mil policiais e é a maior realizada no estado nos últimos 15 anos. Os confrontos e ações de retaliação de criminosos geraram pânico em toda a cidade, com intenso tiroteio, fechando as principais vias, escolas, comércios e postos de saúde. </p>
<p> </p>
<p>      <!-- Relacionada --></p>
<p>            <!-- Relacionada -->
    </div>
<p><script async src="//www.instagram.com/embed.js"></script></p>
<p>Com Informações da Agência Brasil<br />
https://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2025-10/maes-de-mortos-questionam-operacao-no-rio-arrancaram-o-braco-dele</p>
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		<item>
		<title>SP: comércio deve faturar 5,4% no Dia das Mães em 2025, diz Fecomércio</title>
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		<pubDate>Fri, 09 May 2025 19:26:37 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[O comércio varejista do estado de São Paulo deve faturar 5,4% com as vendas para o Dia da Mães em 2025, em comparação com a mesma data do ano passado. Segundo estimativa da Federação do Comércio de Bens, Serviços e Turismo do Estado de São Paulo (FecomercioSP), o faturamento do comércio varejista paulista poderá atingir [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div>
<p>O <strong>comércio varejista do estado de São Paulo deve faturar 5,4% com as vendas para o Dia da Mães em 2025</strong>, em comparação com a mesma data do ano passado. Segundo estimativa da Federação do Comércio de Bens, Serviços e Turismo do Estado de São Paulo (FecomercioSP), o <strong>faturamento do comércio varejista paulista poderá atingir R$ 75,3 bilhões, um salto de R$ 3,86 bilhões em relação a 2024. </strong><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/05/SP-comercio-deve-faturar-54-no-Dia-das-Maes-em.png?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/05/SP-comercio-deve-faturar-54-no-Dia-das-Maes-em.gif?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/></p>
<p><strong>De acordo  com a projeção, as lojas de móveis e decoração deverão registrar o maior aumento nas vendas: 15,8% em relação ao ano passado. </strong></p>
<blockquote>
<p>“As previsões sugerem um aumento na procura por bens duráveis para o lar, possivelmente impulsionado pela ampliação do crédito – apesar dos juros elevados – e pelo desejo de presentear as mães com itens de maior valor agregado”, disse a FecomercioSP, em nota.</p>
</blockquote>
<p><strong>As vendas nas lojas de vestuário, tecidos e calçados também deverão crescer (14,7%), assim como nas farmácias e perfumarias (10%). </strong></p>
<p><strong>Segundo levantamento realizado pela FecomercioSP, 71,7% dos paulistas pretendem presentear as mães, reforçando a importância econômica da ocasião.</strong> Os dados mostram, no entanto, que <strong>quase 30% dos entrevistados não presentearão da data, seja por razões econômicas ou emocionais</strong>:<strong> </strong>9% alegaram falta de condições financeiras ou endividamento, enquanto 3,6%  disseram estar desempregados.</p>
<p>      <!-- Relacionada --></p>
<p>            <!-- Relacionada -->
    </div>
<p>Com Informações da Agência Brasil<br />
https://agenciabrasil.ebc.com.br/economia/noticia/2025-05/sp-comercio-deve-faturar-54-no-dia-das-maes-em-2025-diz-fecomercio</p>
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		<item>
		<title>Dia das Mães: 80% dos moradores de favelas pretendem dar presentes</title>
		<link>https://portalpeloamordedeus.com/dia-das-maes-80-dos-moradores-de-favelas-pretendem-dar-presentes/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Portal Pelo Amor de Deus]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 09 May 2025 14:47:17 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Oito em dez moradores de favelas e periferias brasileiras pretendem presentear alguém no Dia das Mães, segundo pesquisa feita pelo Data Favela. O levantamento mostra um crescimento de 16 pontos percentuais em relação ao ano passado, quando 64% afirmaram ter presenteado alguém. O levantamento mostra ainda que 38% dos entrevistados pretendem investir de R$ 100 a [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div>
<p>Oito em dez moradores de favelas e periferias brasileiras pretendem presentear alguém no Dia das Mães, segundo pesquisa feita pelo Data Favela. O levantamento mostra um crescimento de 16 pontos percentuais em relação ao ano passado, quando 64% afirmaram ter presenteado alguém.<img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/05/Dia-das-Maes-80-dos-moradores-de-favelas-pretendem-dar.png?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/05/Dia-das-Maes-80-dos-moradores-de-favelas-pretendem-dar.gif?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/></p>
<p><strong>O levantamento mostra ainda que 38% dos entrevistados pretendem investir de R$ 100 a R$ 200 em presentes, 25% até R$ 100, 22% entre R$ 200 e R$ 500, 10% entre R$ 500 e R$ 1.000 e 4% acima de R$ 1.000.</strong></p>
<blockquote>
<p>“O Dia das Mães é uma das datas mais potentes do calendário do varejo porque ativa, ao mesmo tempo, emoção e economia. E nas favelas e periferias, esse movimento ganha escala. Seja nas lojas de rua, no comércio local ou em grandes redes, o consumo se organiza com força nesses territórios, que hoje são protagonistas na dinâmica do varejo nacional”, afirma o fundador do Data Favela, Renato Meirelles.</p>
</blockquote>
<p><strong>Entre os que pretendem presentear, a maioria (81%) vai homenagear suas mães. Outras a serem presenteadas são a esposa ou namorada (21%), a sogra (13%), a irmã, tia ou prima (10%) e outras pessoas (5%).</strong></p>
<blockquote>
<p>“É muito significativo ter 81% de pessoas em periferias e favelas se articulando para presentear o que eles consideram como figura materna, sendo consanguínea ou não. Mulheres e mães, como base da pirâmide, desempenham papéis fundamentais na sociedade. Mesmo sobrecarregadas e, por vezes, sem poder de escolha, essas matriarcas continuam no corre para garantir uma vida melhor à sua família nuclear”, disse a coordenadora de pesquisas do Data Favela, Bruna Hasclepides.</p>
</blockquote>
<p>      <!-- Relacionada --></p>
<p>            <!-- Relacionada -->
    </div>
<p>Com Informações da Agência Brasil<br />
https://agenciabrasil.ebc.com.br/economia/noticia/2025-05/dia-das-maes-80-dos-moradores-de-favelas-pretendem-dar-presentes</p>
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		<item>
		<title>Dia das Mães: gasto médio com presente deve ser de R$ 298, diz Sebrae</title>
		<link>https://portalpeloamordedeus.com/dia-das-maes-gasto-medio-com-presente-deve-ser-de-r-298-diz-sebrae/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Portal Pelo Amor de Deus]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 06 May 2025 20:45:33 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[O gasto médio com presentes para o Dia das Mães, nos pequenos negócios, deverá ser de R$ 298,20, segundo estimativa divulgada pelo Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas – São Paulo (Sebrae-SP). O valor, já descontada a inflação, é 3,5% superior ao gasto, em média, para a mesma data comemorativa, no ano [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div>
<p>O gasto médio com presentes para o Dia das Mães, nos pequenos negócios, deverá ser de R$ 298,20, segundo estimativa divulgada pelo Serviço Brasileiro de Apoio às Micro e Pequenas Empresas – São Paulo (Sebrae-SP). <strong>O valor, já descontada a inflação, é 3,5% superior ao gasto, em média, para a mesma data comemorativa, no ano passado.</strong><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/05/Dia-das-Maes-gasto-medio-com-presente-deve-ser-de.png?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/05/Dia-das-Maes-gasto-medio-com-presente-deve-ser-de.gif?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/></p>
<p>De acordo com o levantamento, <strong>os consumidores ouvidos disseram que pretendem comprar cosméticos (apontados por 47% dos entrevistados), produtos de vestuário (41%), chocolates (35%), flores (35%) e bijuterias e acessórios (27%).</strong></p>
<p>Segundo a pesquisa, <strong>a maioria (59%) dos consumidores de pequenos negócios pretende desembolsar mais em 2025 em relação a 2024; já 24% têm intenção de manter os gastos no mesmo nível do ano passado; 16% disseram que gastarão menos; enquanto 1% afirmou não ter comprado nada para a data em 2024.</strong></p>
<p>“Uma boa notícia para os pequenos negócios é o fato de 59% dos consumidores estarem dispostos a desembolsar mais este ano no Dia das Mães do que na mesma data do ano passado, bem como o aumento real de 3,5% dos gastos em igual comparação. Isso é um sinal de que a economia está aquecida, apesar de a inflação, principalmente de itens alimentícios, ter pressionado o poder de compra da população nos últimos tempos”, disse a coordenadora de pesquisas do Sebrae-SP, Carolina Fabris Ferreira.</p>
<p>A pesquisa foi elaborada a partir de duas sondagens. Uma com consumidores, pessoas físicas, foi feita por <em>e-mail</em>, pelo Instituto Consulting do Brasil entre 26 de março e 8 de abril de 2025. A segunda, com empreendedores, foi realizada por telefone, pela Fundação Sistema Estadual de Análise de Dados (Seade).</p>
<p>      <!-- Relacionada --></p>
<p>            <!-- Relacionada -->
    </div>
<p>Com Informações da Agência Brasil<br />
https://agenciabrasil.ebc.com.br/economia/noticia/2025-05/dia-das-maes-gasto-medio-com-presente-deve-ser-de-r-298-diz-sebrae</p>
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		<item>
		<title>Câmara aprova atendimento prioritário para mães e pais atípicos no SUS</title>
		<link>https://portalpeloamordedeus.com/camara-aprova-atendimento-prioritario-para-maes-e-pais-atipicos-no-sus/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Portal Pelo Amor de Deus]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 11 Mar 2025 22:38:13 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Política]]></category>
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					<description><![CDATA[A Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (11) o Projeto de Lei 3124/23, que prevê atendimento prioritário de mães e pais atípicos na rede do Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo o atendimento psicossocial. O projeto também regulamenta o uso do cordão que traz o símbolo do quebra-cabeças para pessoas com transtorno do espectro autista.  [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div>
<p>A Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (11) o <a href="https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2369957" target="_blank" rel="noopener noreferrer nofollow">Projeto de Lei 3124/23</a>, que prevê atendimento prioritário de mães e pais atípicos na rede do Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo o atendimento psicossocial. O projeto também regulamenta o uso do cordão que traz o símbolo do quebra-cabeças para pessoas com transtorno do espectro autista. <img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/03/Camara-aprova-atendimento-prioritario-para-maes-e-pais-atipicos-no.png?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/03/Camara-aprova-atendimento-prioritario-para-maes-e-pais-atipicos-no.gif?w=740&#038;ssl=1" style="width:1px; height:1px; display:inline;"/></p>
<p><strong>Segundo o projeto, pais atípicos são aqueles que criam filhos com necessidades especiais, sejam físicas, cognitivas, emocionais ou comportamentais, como transtorno do espectro autista (TEA), síndrome de Down, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e paralisia cerebral, entre outras condições. </strong></p>
<p>“Como esses pais enfrentam desafios únicos, que vão desde a busca por terapias adequadas e inclusão escolar até o equilíbrio emocional diante das demandas diárias, priorizar a atenção a eles é fundamental para garantir suporte adequado, tanto em políticas públicas quanto em redes de apoio, de modo a reduzir a sobrecarga e fomentar um ambiente mais inclusivo e acolhedor”, disse a relatora do projeto, deputada Simone Marquetto (MDB-SP). </p>
<p>A proposta oferece diretrizes e ações para proteção e acompanhamento psicológico e terapêutico para os responsáveis pela criação de filhos com deficiência, síndromes, transtornos e doenças raras. O mesmo tratamento será dado a cuidadores responsáveis pela guarda e proteção dessas pessoas. </p>
<h2>Depoimentos</h2>
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<div class="dnd-atom-rendered"><!-- scald=417179:grande_6colunas {"additionalClasses":""} --><br />
            <img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/03/Camara-aprova-atendimento-prioritario-para-maes-e-pais-atipicos-no.jpg?w=740&#038;ssl=1" alt="Brasília (DF), 11/03/2025 - Dep. Marcos Pollon (PL-MS) fala durante sessão de discussão e votação de propostas legislativas no plenário da Câmara dos Deputados. Foto: Kayo Magalhaes/Agência Câmara" title="Kayo Magalhaes/Agência Câmara"/><br />
        <noscript><img data-recalc-dims="1" decoding="async" src="https://i0.wp.com/portalpeloamordedeus.com/wp-content/uploads/2025/03/Camara-aprova-atendimento-prioritario-para-maes-e-pais-atipicos-no.jpg?w=740&#038;ssl=1" alt="Brasília (DF), 11/03/2025 - Dep. Marcos Pollon (PL-MS) fala durante sessão de discussão e votação de propostas legislativas no plenário da Câmara dos Deputados. Foto: Kayo Magalhaes/Agência Câmara" title="Kayo Magalhaes/Agência Câmara"/></noscript><br />
    <!-- END scald=417179 --></div>
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<p><!--copyright=417179-->O deputado Marcos Pollon emociona-se ao lembrar que recebeu o diagnóstico de autismo no ano passado &#8211;<strong> Foto: Kayo Magalhaes/Agência Câmara</strong><!--END copyright=417179--><br type="_moz"/>
</p>
</div>
</div>
<p>A aprovação da matéria uniu parlamentares de diversos partidos. Todas as bancadas orientaram pela aprovação da matéria, que ainda deverá ser analisada pelo Senado. </p>
<p><strong>O deputado Marcos Pollon (PL-MS) emocionou-se ao contar que recebeu o diagnóstico de autismo no ano passado.</strong></p>
<p>Usando o cordão que identifica pessoas com transtorno do espectro autista, o parlamentar falou sobre as dificuldades enfrentadas pelas mães atípicas.</p>
<blockquote>
<p>“Uma das maiores preocupações de uma mãe atípica é o que vai ser do filho quando não estiver mais com ela, porque a mãe toma esse cuidado de proteger. As mães têm um sofrimento incomensurável para poder cuidar em um país com muito poucos acesso a recursos dessa realidade”, disse o deputado. </p>
</blockquote>
<p>O deputado Vicentinho (PT-SP) falou sobre as dificuldades de sua filha, Luana, que é mãe de uma criança autista de 5 anos. </p>
<p><strong>&#8220;Eu sou um avô atípico e acompanho diariamente o que acontece com nosso Bentinho amado e o que acontece com a Luana e com toda a família. Eu sei que é uma guerra cotidiana e como a mãe sofre&#8221;, disse Marcos, lembrando que esta é uma luta de muitas mães no país. </strong></p>
<p><em>*Com informações da Agência Câmara de Notícias</em></p>
<p>      <!-- Relacionada --></p>
<p>            <!-- Relacionada -->
    </div>
<p>Com Informações da Agência Brasil<br />
https://agenciabrasil.ebc.com.br/politica/noticia/2025-03/camara-aprova-atendimento-prioritario-para-maes-e-pais-atipicos-no-sus</p>
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		<title>Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças raras</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Redator]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 09 May 2022 00:34:48 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Brasil]]></category>
		<category><![CDATA[Cuidadoras]]></category>
		<category><![CDATA[Doenças Raras]]></category>
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					<description><![CDATA[Brasil &#8211; Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não [&#8230;]]]></description>
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<p class="wp-block-paragraph">Brasil &#8211; Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.</p>
<p>O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).</p>
<p>Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras acometem até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja: 1,3 a cada 2 mil indivíduos. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.</p>
<p>O neuropediatra, Ciro Matsui, médico colaborador do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital das Clínicas e membro do Departamento Científico de Doenças Neuromusculares da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, explica que isoladas as enfermidades são consideradas raras, mas em conjunto chegam a 7 mil doenças.</p>
<p>“O diagnóstico depende de qual a doença em questão. Muitas delas vão acometer crianças, mas algumas tem início na idade adulta. A maioria tem uma origem genética, mas não de maneira obrigatória”.</p>
<p>O teste do pezinho, exame feito a partir do sangue coletado do calcanhar do bebê logo após o nascimento, diagnostica apenas seis doenças raras. O exame é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em todas as maternidades do País.</p>
<p>“As doenças apontadas no teste do pezinho são consideradas doenças raras, mas o teste do pezinho não diagnostica todas as doenças raras, apenas seis hoje. Há lei aprovada para ampliação do número de doenças pesquisadas ”, completa o especialista.</p>
<p>Em 2021, o Governo Federal ampliou para 50 o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho, por meio da Lei nº 14.154 de 26 de maio de 2021.</p>
<p><strong>Iris</strong></p>
<p>A estudante Iris Giuliani Oliveira Assis, de 17 anos, é uma paciente com doença rara. Ela foi diagnosticada com com atrofia muscular espinhal (AME), do tipo intermediário, quando tinha 1 ano e 8 meses. “Foi um diagnóstico bem difícil”, conta Aline Giuliane, mãe da Iris.</p>
<p>“A AME é uma doença rara, genética, neuromuscular, altamente incapacitante, é uma doença bastante séria e foi um processo bem complexo quando a gente recebeu o diagnóstico dela. A médica que diagnosticou não nos deu nenhuma esperança. Então foi um processo bastante traumático”, relembra.</p>
<p>Com a demanda de cuidados que a bebê precisava, a mãe Aline, que tinha 24 anos na época, abandonou a carreira para cuidar exclusivamente da filha: “A decisão de parar de trabalhar foi muito difícil, eu tinha acabado de me formar em artes e tinha o sonho de abrir um espaço cultural com duas amigas. Mas me vi numa situação muito complicada, porque, além de a Iris adoecer muito, ela passou por várias internações, então muitas vezes eu saía correndo de lá para poder acudir, então eu não conseguia me dedicar, para mim foi muito difícil porque eu sempre gostei de trabalhar e era muito motivada”.</p>
<p>A responsabilidade dos cuidadores é grande. A pesquisa mostra que 92% acompanham o paciente em consultas, escola e outras atividades externas; 80% alimentam o paciente; 73% realizam a higiene pessoal do paciente; 70% o auxiliam a se vestir; 58% levam ao banheiro e 48% ajudam o paciente a se locomover.</p>
<p>&#8220;A maioria das doenças raras são progressivas, degenerativas e multissistêmicas. Por isso, as pessoas que têm doenças raras são afetadas de maneira ampla, o que leva, muitas vezes, à deficiência física ou problemas que impactam diariamente a vida desses pacientes. Assim, o cuidador se torna responsável por essa pessoa quase que integralmente, dependendo da situação e do comprometimento do paciente”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas.</p>
<p>Ou seja, dedicação exclusiva, como relata Aline. “Cuidar da Iris foi uma decisão que eu não tinha muito como optar. Era ou seguir com minha vida ou cuidar da minha filha, então cuidar dela era muito mais importante”.</p>
<p><strong>Presença paterna</strong></p>
<p>A pesquisa também tratou da participação do pai no auxílio dos cuidados de pessoas com doenças raras: 78% das mães afirmam receber ajuda financeira do pai do paciente, 72% vivem com o pai do paciente e 64% das mães afirmam receber apoio emocional do pai do paciente.</p>
<p>O apoio financeiro, no caso da família da Iris, foi do marido e pai da criança.</p>
<p>“O Ricardo [Porva] é atleta profissional de skate. Na época do diagnóstico, ele estava no auge da carreira, viajava muito e era ele quem trazia o maior sustento da casa, então parei de trabalhar, larguei todos os meus sonhos para cuidar da Íris. Ela adoecia muito na época, foi bem difícil quando ela era pequena. Então eu me dediquei exclusivamente aos cuidados com ela”, conta Aline.</p>
<p>Há cerca de cinco anos Aline voltou a trabalhar. Hoje, ela é ativista e fundadora do VivaIris, instituto em Uberlândia (MG) que nasceu com o propósito de ajudar a mudar a vida das crianças portadoras de desordens neurológicas ou motoras, por meio de espaço com terapias integradas e outros projetos de alcance social para famílias com crianças portadoras destas doenças.</p>
<p>“Hoje eu consigo conciliar os cuidados com a minha profissão, porque o pai da Iris hoje está muito presente e ajuda nos cuidados com ela. Quando ela estava com 12 anos, o Ricardo começou a diminuir as viagens e pode ficar mais em casa e atuar mais nos cuidados dela. Ela também já vai fazer 18 anos, está uma adolescente bastante independente no que é possível. Na maior parte do tempo em que ela está na escola ou na terapia, eu consigo trabalhar”.</p>
<p>De acordo com a pesquisa, entre as cuidadoras, 63% perdem ao menos um dia de trabalho no mês em função do cuidado ao paciente; 75% sentem menos disposição para desempenhar seu trabalho; 44% recebem ligações diárias durante o trabalho sobre o paciente; 97% se preocupam com o paciente enquanto estão no trabalho; 73% não tem outra fonte de renda além do trabalho formal; 61% sentem-se insatisfeitas com a qualidade do trabalho que está entregando; 30% recebem algum benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).</p>
<p><strong>Situação financeira</strong></p>
<p>A pesquisa também abordou a situação financeira das cuidadoras: 65% dizem que o dinheiro não é suficiente e 77% afirmam que as despesas da casa aumentaram após o diagnóstico do paciente. Dentre os entrevistados, 47% têm renda familiar de até dois salários mínimo, 42% têm ensino superior completo, 62% não têm emprego formal e 46% pediram demissão para cuidar do paciente.</p>
<p>Aline conta que, atualmente, a situação está estável, mas diz que já passou por muita dificuldade por conta dos altos custos dos tratamentos da filha Iris. “Hoje a gente está numa classe média, não tem dinheiro sobrando, mas também não nos falta nada para manter uma vida com qualidade, mas nem sempre foi assim. Durante muito tempo passamos muita dificuldade financeira, muita mesmo. Precisamos de auxílio do INSS, que a gente teve muita dificuldade para conseguir, e veio através de uma medida judicial. A Íris demandava muitos cuidados, equipamentos, medicamentos e muita coisa a gente conseguiu via judicial”.</p>
<p><strong>Pesquisa</strong></p>
<p>O presidente da Casa Hunter explica que o objetivo da pesquisa, é levantar dados para auxiliar na construção de políticas públicas voltadas aos cuidadores de pessoas com doenças raras.</p>
<p>“Cientes de que um grande número dos cuidadores abandona suas vidas e os seus empregos para se dedicar apenas aos pacientes, e isso representa também uma perda financeira na família, que, de repente, tem menos renda e mais responsabilidades, precisamos construir políticas públicas que pensem nesses cuidadores que dêem um apoio para essas famílias”, defende Daher.</p>
<p><strong>Autocuidado</strong></p>
<p>Com relação à saúde de cuidadores, a pesquisa mostrou que 60% dizem não ter uma boa noite de sono (sono de qualidade); 68% não realizam atividades de lazer; 74% não realizam qualquer tipo de atividade física; 63% sentem que não tem disposição para concluir as atividades diárias; 82% sentem não ter energia para concluir as atividades que precisam fazer no dia a dia e 79% sentem algum tipo de dor física, assim como Aline.</p>
<p>“Recentemente eu tenho feito atividade física, mas isso depois de um processo muito doloroso, emocional e físico, de sentir muitas dores, muito esgotada. Com muito custo e orientação, consegui me organizar para cuidar de mim”.</p>
<p>Com relação à saúde mental, os pesquisados disseram que 48% sentem ter perdido coisas importantes na vida por conta dos cuidados com o paciente; 68% sentem que não há realmente ninguém que entenda o que está passando; 72% sente-se perdidos ou esquecem de si mesmos por conta dos cuidados; 55% sentem que não conseguem realizar todas as tarefas do dia a dia; 58% dizem ter mais coisas para fazer no dia a dia do que poderia e 66% não tem contato social com outras pessoas, além dos familiares que vivem na mesma residência.</p>
<p>“Essa pesquisa mostrou necessidades de se falar mais da saúde mental do cuidador, que é diretamente afetada pelo fato dessa pessoa ficar sete dias por semana cuidando daquele paciente e se colocando em segundo plano. Mas, de fato, o foco principal aqui é com a construção de políticas públicas que venham a beneficiar não só cuidadores, com também toda a família, como apoio financeiro e reconhecimento”, avalia Daher.</p>
<p>Segundo o presidente da entidade, a Casa Hunter está em diálogo com parlamentares que se engajaram na construção de políticas públicas para beneficiar esses cuidadores.</p>
<p><strong>Políticas públicas</strong></p>
<p>Dentre as políticas públicas em vigor voltadas às pessoas com doenças raras estão a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a aprovação das Diretrizes para Atenção Integral no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e a ampliação dos incentivos financeiros para a temática. Entre 2019 e 2021, foram repassados mais de R$ 3,8 bilhões para custeio de tratamentos, segundo informações do Ministério da Saúde.</p>
<p>Ainda de acordo com a pasta, atualmente há mais de 20 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços Especializados e Centros de Referência no país para atendimento de pessoas com doenças raras. Esses pacientes também podem receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, nas Unidades Básicas de Saúde ou na Atenção Especializada.</p>
<p>Para o neuropediatra Ciro Matsui, as principais dificuldades são o diagnóstico precoce e o alto custo dos tratamentos. “Algumas doenças raras dispõem de tratamento específico, mas ainda são poucas e com perspectiva de aumento do número de tratamentos. As dificuldades do tratamento são o diagnóstico precoce e os custos de determinados tratamentos. É importante aumentar a conscientização sobre as doenças raras para que mais pessoas possam ser diagnosticadas e tratadas” .</p>
<p>Na opinião da Aline, ainda há muito o que se fazer no país para pacientes e seus responsáveis. “Principalmente pelas pessoas com doenças raras, a gente vive ainda um cenário de muito abandono, muita dificuldade no acesso ao diagnóstico, a tratamento, acolhimento, e aconselhamento genético, que é tão importante. Muita coisa precisa acontecer para gente conseguir ter um verdadeiro cuidado para essas pessoas e para essas famílias. A gente que vive com uma doença rara, com uma deficiência, sabe que a todo momento esbarra em alguma barreira, e a gente segue tentando passar por elas”.</p>
<p>Fonte: Agência Brasil</p>
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